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Un Livre Blanc pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la drépanocytose a été rendu à Agnès Firmin-Le Bodo, ministre déléguée en charge notamment des professions de santé. Le document a été réalisé par douze associations et remis lundi 19 juin, il liste notamment vingt-sept recommandations pour améliorer la situation. « Comment sortir de l’ombre la drépanocytose, maladie du sang qui affecte l’hémoglobine et se manifeste entre autres par une anémie chronique, des crises osseuses très douloureuses évoquant une fracture, et un risque accru d’infections. Elle a longtemps touché en priorité les populations originaires d’Afrique subsahariennes, des Antilles, d’Amérique du Nord, d’Inde, du pourtour méditerranéen et du Moyen-Orient. Cette maladie héréditaire est la plus fréquente des maladies génétiques dépistées chez les nouveau-nés mais elle reste encore méconnue du grand public et aussi parfois des professionnels de santé. Pourtant, elle est la seule affection génétique dont l’incidence augmente continuellement : en 2020, 557 nouveau-nés ont été dépistés avec un syndrome drépanocytaire majeur (soit un enfant pour 1 323 naissances). Ils étaient environ 400 il y a une dizaine d’années, soit une augmentation de 44 %. On compte entre 20 000 à 30 000 personnes drépanocytaires en France », explique Le Monde.
Lors de l’élection présidentielle de 2022, Emmanuel Macron s’était prononcé en faveur d’un plan de détection de la maladie dans une optique de prévention. « Le 15 novembre 2022, la Haute Autorité de santé avait, dans un avis, recommandé de généraliser le dépistage néonatal systématique de la drépanocytose au même titre que cinq autres maladies. Dans la foulée, le ministre de la santé, François Braun, avait annoncé que, dès le 1er janvier 2023, sept nouvelles maladies pourraient être dépistées dès la naissance et que « le dépistage de la drépanocytose [sera] aussi généralisé ». C’est donc la première requête de ce Livre blanc car malgré ces promesses, l’arrêté n’a toujours pas été publié. Si en Ile-de-France, plus de 75 % des enfants sont dépistés à la naissance, ils ne sont que 45 % sur le reste de la France métropolitaine. Depuis 1984, le dépistage systématique est restreint aux départements et régions d’outre-mer », poursuit le quotidien français, soulignant également le manque de formation des professionnels de santé.
Lors de l’élection présidentielle de 2022, Emmanuel Macron s’était prononcé en faveur d’un plan de détection de la maladie dans une optique de prévention. « Le 15 novembre 2022, la Haute Autorité de santé avait, dans un avis, recommandé de généraliser le dépistage néonatal systématique de la drépanocytose au même titre que cinq autres maladies. Dans la foulée, le ministre de la santé, François Braun, avait annoncé que, dès le 1er janvier 2023, sept nouvelles maladies pourraient être dépistées dès la naissance et que « le dépistage de la drépanocytose [sera] aussi généralisé ». C’est donc la première requête de ce Livre blanc car malgré ces promesses, l’arrêté n’a toujours pas été publié. Si en Ile-de-France, plus de 75 % des enfants sont dépistés à la naissance, ils ne sont que 45 % sur le reste de la France métropolitaine. Depuis 1984, le dépistage systématique est restreint aux départements et régions d’outre-mer », poursuit le quotidien français, soulignant également le manque de formation des professionnels de santé.