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Le nom ne va pas. Depuis 2018 et le rapport parlementaire sur le sujet par Cédric Villani, ce projet de base de données de santé centralisées et géré par intelligence artificielle a des airs de projets de la Silicone Valley. « Peu de temps après sa création, en 2019, le projet a été « violemment attaqué »pour avoir choisi Microsoft, jugé plus adapté aux besoins, se rappelle MmeCombes. En cause : les lois extraterritoriales américaines qui rendent possibles dans certains cas des accès aux données par les autorités ou les services de renseignement. Ce reproche a été renforcé mi-2020, lors de l’invalidation par la justice européenne du cadre juridique permettant les transferts transatlantiques de données. Le gouvernement a alors promis de transférer d’ici fin 2022 le Health Data Hub à un prestataire non soumis aux lois américaines. En attendant, le projet a dû retirer en janvier sa demande d’autorisation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) qui lui aurait permis de transférer des bases médicales de façon permanente. Le secrétaire d’Etat au numérique, Cédric O, a ensuite annoncé que l’appel d’offres sur le nouvel hébergement ne serait pas lancé avant la présidentielle » résume Le Monde.
Des garanties ont été demandées et c’est dans le contexte du soutien du « cloud de confiance » - association d’une société française à un acteur américain – que le projet doit savoir qui sera son fournisseur. « Mais la directrice reste prudente et cite d’autres pistes, comme les offres annoncées par Thales et Amazon ou OVHcloud et Google. Mme Combes cite aussi le français Cleyrop, mais estime en général qu’il demeure un « écart significatif » entre les possibilités techniques des logiciels français et américains, par exemple dans l’intégration des clés de chiffrement des données ou du suivi de tous les accès aux données par des chercheurs. En attendant la migration, qui, une fois décidée, prendra « des mois », le Health Data Hub estime avoir les moyens juridiques de continuer à fonctionner. Ses procédures sont plus lentes que si les bases de données étaient transférées sur la plate-forme, mais permettent, projet par projet, d’obtenir une autorisation de la CNIL et la migration des données nécessaires. Interrogée sur le risque juridique lié aux lois américaines, Mme Combes estime que ces textes ne s’appliquent pas, car les données du Hub ne sont « pas nominatives », mais pseudonymisées » ajoute le quotidien.
Malgré les polémiques et craintes, le projet continue donc et met en avant les projets universitaires ou de start up de recherches sur des sujets de santé publique.
Des garanties ont été demandées et c’est dans le contexte du soutien du « cloud de confiance » - association d’une société française à un acteur américain – que le projet doit savoir qui sera son fournisseur. « Mais la directrice reste prudente et cite d’autres pistes, comme les offres annoncées par Thales et Amazon ou OVHcloud et Google. Mme Combes cite aussi le français Cleyrop, mais estime en général qu’il demeure un « écart significatif » entre les possibilités techniques des logiciels français et américains, par exemple dans l’intégration des clés de chiffrement des données ou du suivi de tous les accès aux données par des chercheurs. En attendant la migration, qui, une fois décidée, prendra « des mois », le Health Data Hub estime avoir les moyens juridiques de continuer à fonctionner. Ses procédures sont plus lentes que si les bases de données étaient transférées sur la plate-forme, mais permettent, projet par projet, d’obtenir une autorisation de la CNIL et la migration des données nécessaires. Interrogée sur le risque juridique lié aux lois américaines, Mme Combes estime que ces textes ne s’appliquent pas, car les données du Hub ne sont « pas nominatives », mais pseudonymisées » ajoute le quotidien.
Malgré les polémiques et craintes, le projet continue donc et met en avant les projets universitaires ou de start up de recherches sur des sujets de santé publique.